Reklam
Reklam

SMA Tip-1 hastası Tuğçe Ebrar 3. Yaş gününü sağlıklı kutlasın

28 aylık SMA Tip-1 hastası olan Tuğçe Ebrar Tazeoğlu, rahatça yalnız başına nefes alabilmek için abilerinin ve ablalarının desteğini bekliyor.

SMA Tip-1 hastası Tuğçe Ebrar 3. Yaş gününü sağlıklı kutlasın
08 Ağustos 2022 - 17:02 - Güncelleme: 08 Ağustos 2022 - 17:06
28 aylık SMA Tip-1 hastası olan Tuğçe Ebrar Tazeoğlu, rahatça yalnız başına nefes alabilmek için abilerinin ve ablalarının desteğini bekliyor. 7 makinada yaşayan Tuğçe Ebrar’ın dört kez kalbi durdu, geride bıraktığı 2 yaş gününü de yoğun bakımda geçirdi. Tuğçe Ebrar’ın ablası Fatma Nur Tazeoğlu, yürüttükleri kampanyanın çok yavaş ilerlediğini dile getirirken ağzından çıkacak ilk kelimeyi merak ettiklerini söyledi.

DOĞDUĞUNDA HAREKETSİZ BİR BEBEKTİ
Tuğçe Ebrar’ın ablası Fatma Nur Tazeoğlu, (2 1) annesi ile birlikte kardeşi nin nefes alması için mücadele ediyor. Abla Tazeoğlu, “Ebrar doğduğunda hareketsiz bir bebek olduğunu fark ettik. 3 aylıkken boynunu tutamadığı ve ayaklarının üzerine basamadığını gördük.  Onun için hastaneye götürdük. Kas enzimleri yüksek çıktı ve genetik tanı merkezine tahlil verdik.  6 aylıkken tahlil sonucumuz geldi ve SMA Tip-1 kas hastası olduğunu öğrendik.” dedi.


7 MAKİNAYA BAĞLI YAŞIYOR
28 aylık Tuğçe Ebrar’ın cihaza bağlı yaşamını sürdürdüğünü belirten Tazeoğlu, “Bebeğimiz şimdi 7 makinaya bağlı yaşamını sürdürüyor. Boğazındaki trake ile nefes alabiliyor. Yutkunma kasını kaybettiği için ağızdan hiçbir şey alıp içemiyor.  Hiçbir kasını kullanamıyor. Sadece burundaki hortumla midesine şırınga ile mama gönderiyoruz. Kilo almasın diye çok az CC’ler ile besliyoruz.  Çünkü bebeğimizin yurt dışındaki tedavisi için son 3 kilosu kaldı.” ifadesini kullandı.


4 KEZ KALBİ DURDU, 10 AY YOĞUN BAKIMDA YATTI
Hastalık boyunca kardeşinin çok zor günler geçirdiğini vurgulayan Tazeoğlu, “Ebrar’ın dört kez kalbi durdu. 28 ayının 10 ayını yoğun bakımda geçirdi. Ebrar’ın dişi çıktığında, birinci yaş gününde de ikinci yaş gününde de hastanede yoğun bakımdaydı. Biz üçüncü yaş gününü yurt dışında tedavisi almış bir şekilde kutlamak istiyoruz. Her geçen gün onun aleyhine işliyor. Kaybedecek bir dakikası bile yok. Bu tedavi 2 yaşını geçmeden ve 13 kiloya ulaşmadan alması gerekiyor. Son üç kilomuz kaldı.  Biz bebeğimizi tedavi edebilmek için aç yatırıyoruz. Hangi anne baba evladını aç yatırmak ister? Lütfen empati kuralım.


“TEDAVİMİZ VAR VE BİZ BUNA MADDİYAT YÜZÜNDEN ULAŞAMIYORUZ”
Kardeşim makineye bağlı ve hepsi elektrikle çalışıyor.  Elektrik gidecek korkusu ile yaşamak istemiyoruz. Jeneratörümüz var ama bazen arızalanıyor.  Bazen makinelerimiz arızalanıyor. Biz artık bu korku ile yaşamak istemiyoruz. Bizim bir tedavimiz var ve biz buna maddiyat yüzünden ulaşamıyoruz. Lütfen destek istiyoruz. Ebrar’ımıza umut olalım, o da artık iyileşsin.


“KESİN TEDAVİMİZ YURT DIŞINDA”
Türkiye’de spinraza denilen bir ilacımız var Ebrar onun dört dozunu aldı. Omurilikten vuruluyor.5. dozunu almaya hak kazanamadı. Spinraza ilacının kriterleri var. Ebrar’ın makinadan 24 saat ayrılması gerekiyor. Kriterlere uymadığı için ilacın beşinci dozunu alamadık. Enfeksiyona çok açık bir bebek. Sürekli ağrı kesiciler kullanıyoruz. Kesin tedavimiz yurt dışında.


“VALİLİK ONAYLI KAMPANYA YÜRÜTÜYORUZ”
Tuğçe Ebrar bebeğin tedavisinin yurt dışında olduğunu söyleyen Tazeoğlu, valilik onaylı yardım kampanyası düzenlediklerini söyledi. Tazeoğlu, “Tedavimiz Türkiye’de yok. Yurt dışında tedavi mümkün. Bunun için 1 milyon 800 bin dolar gerekiyor. Bizler 15 aydır valilik onaylı kampanya yürütüyoruz. Valilik iznimiz bitmek üzere. İkinci valilik iznimizi alacağız. Bir yıl süre daha veriyorlar. Daha sonra 6 ay daha alabiliyoruz. Ondan sonra valilik izin süremiz de bitiyor.” ifadesini kullandı.


KAMPANYA YÜZDE 27’DE
Yürüttükleri kampanyanın çok yavaş ilerlediğini söyleyen Tazeoğlu, “15 aydır kampanya yürütüyoruz daha yüzde 27 olabildik. Gerçekten çok yavaş ilerliyoruz. Çorum’da 87 günde Alp bebeğimizin kampanyası bitti. Biz Gaziantep’te 15 aydır kampanya yürütüyoruz ama yüzde 27 olabildik. Gaziantep halkından ve bütün dünyadan Ebrar’ımıza ve Ebrar gibi bebeklerimize sahip çıkılmasını istiyoruz. Gönlü güzel olan insanlardan maddi manevi destek bekliyoruz. Sosyal medya yayınları açıyoruz. Haftanın 2 günü stant kuruyorum. Cumartesi günleri SANKO Park’ta, pazar günleri Gaziler Caddesinde kardeşimin sesini duyurabilmek için stant kuruyorum ama ne yazık ki duyuramıyorum.


TUĞÇE EBRAR’IN İLK KELİMESİNİ MERAK EDİYORLAR
Biz Ebrar konuşsa ilk kelimesi ne olur diye çok merak ediyoruz ya da mamanın tadını ağzında hissettiğinde nasıl tepki verecek. Acaba tatlı mı sevecek ekşi mi sevecek? Ekşiyi ağzına verdiğimizde yüzünün ifadesini çok merak ediyoruz. Ebrar ile birlikte oyunlar oynamak istiyoruz. Ebrar her şeyi anlıyor.  Onu ayakta tutup kampanya yürütmek gerçekten çok zor.  Lütfen Ebrar’ımıza can olalım. Bize yardım eden herkese şimdiden çok teşekkür ediyorum” şeklinde konuştu.
BERMAL BARAN

Bu haber 538 defa okunmuştur.
  • Reklam

FACEBOOK YORUMLAR

YORUMLAR

  • 0 Yorum